Po autizmo diagnozės: 10 rekomenduojamų žingsnių

Pasidalinkite šiuo straipsniu

Išgirdus autizmo diagnozę, daugelį tėvų apima mišrūs jausmai – baimė, nerimas, neigimas, panika, liūdesys. Atrodo, kad žemė pradeda slysti iš po kojų net ir tiems, kuriems diagnozė nebuvo labai netikėta. Dar labiau situaciją apsunkina tai, kad Lietuvoje vis dar nėra tinkamos pagalbos sistemos tokiems vaikams ir jų šeimoms, ir nėra iki galo aišku – ką daryti toliau.

Jeigu šiuo metu jūs esate būtent tokioje situacijoje, tai pirmas dalykas, kurį turite prisiminti – kad autizmo diagnozė yra tiesiog etiketė. Jūsų vaikas nepasikeitė – jis liko toks, koks buvo – jūsų mylimas ir nuostabus mažylis. Tačiau dabar jūs turite daugiau aiškumo, kodėl jūsų vaikas elgiasi vienaip ar kitaip, ir dabar jūs galėsite jam efektyviai pagelbėti.

suzinojus autizmo diagnoze

Šis straipsnis paremtas patarimais tėvų, kurie augina autistiškus vaikus. Kažkada, kaip ir jūs – jie išgirdo tą pačią diagnozę. Mes tikime, kad jų patarimai padės jums greičiau susidėlioti viską „į lentynėles“ ir duos aiškumo – ką daryti toliau.

1. Kritiškai priimkite jus užplūdusius  jausmus

Dalis žmonių iš pradžių jaučia vidinę kaltę ir net gėdą dėl savo vaiko autizmo. Ir šitas jausmas –  vienas labiausiai žalingų dalykų tiek jums, tiek jūsų vaikui. Nėra jokios priežasties jausti gėdą: jūsų vaiko neurologija tiesiog yra kitokia ir tai viskas. Nei daugiau, nei mažiau.

Dar vienas natūraliai kylantis jausmas – surasti, kas dėl šios situacijos kaltas. Bet kaltų čia nėra. Ypač svarbu, kad nekaltintumėte savo partnerio, nes jums reikės vienas kito palaikymo labiau negu bet kada.

Jus taip pat gali užplūsti panikos jausmas, bei noras imtis veiksmų nedelsiant, ieškoti vaikui pagalbos kuo greičiau. Neskubėkite, leiskite savo emocijoms šiek tiek nuslūgti. Yra daugybė efektyvių priemonių, kurios tikrai pagerins jūsų vaiko situaciją. Ir jus tas priemones su laiku atrasite – tačiau geriausia tai daryti ramiai ir apgalvotai. Turėkite omenyje, kad norint pamatyti savo vaiko progresą ir pokyčius –  prireiks laiko (ir ši taisyklė, beje, galioja absoliučiai visiems vaikams – taip pat ir neautistiškiems). Ir skubėti čia nereikia.

2. Duokite sau laiko apsiprasti

Didžioji dalis internete lietuvių kalba prieinamos informacijos apie autizmą yra sukoncentruota į neigiamus aspektus. Labai gaila, tačiau ir nemaža dalis gydytojų ir medicininio personalo irgi fokusuojasi į negalios aspektus, vietoje to, kad atkreiptų dėmesį į tai, ką autistiškas vaikas GALI. Todėl visiškai normalu, kad išgirdę diagnozę – daugelis tėvų patiria šoką ir bent akimirkai pamiršta, kad iš tiesų  – jie augins tą patį mylimą vaiką, kurį augino ir prieš išgirsdami diagnozę. Ir kad diagnozė tiesiog leis teisingiau pasirinkti teisingus auklėjimus būdus ir suteikti vaikui reikiamą pagalbą.

Būtų kvaila neigti autizmo tamsiąją pusę ir tai, kad autizmas tikrai atneš tam tikrų iššūkių ir jūsų vaikui, ir šeimai. Tačiau labai svarbu suprasti, kad daugelio šių iššūkių ir problemų tikroji priežastis bus ne jūsų vaiko autizmas, o kitų žmonių ir visuomenės neišprusimas, žinių ir tolerancijos stoka.

Duokite sau laiko suprasti, kad visi neigiami stereotipai apie autistiškų vaikų empatijos stoką, agresyvumą, interesų nebuvimą yra klaidingi ir pasiruoškite jiems pasipriešinti. Absoliuti dauguma negatyvių nuostatų apie autizmą yra kilusios iš žinių stokos ir elementaraus nesupratimo kaip pasaulį mato ir jaučia autistiški žmonės. Pasiruoškite paprieštarauti šiems įsitikinimams, nes tik garsiai išsakydami priešingą nuomonę, galite padaryti pasaulį gražesniu ir draugiškesniu savo vaikams. Gražesniu tiek dabar, tiek kai jie užaugs.

3. Duokite jus supantiems žmonėms laiko apsiprasti ir pasistenkite juos paversti savo palaikymo komanda

Labai tikėtina, kad jūsų artimieji, vaiko seneliai apie autizmą nežino nieko, arba jei ir žino – tai informacija itin ribota ir apipinta neigiamais stereotipais. Taip pat, veikiausiai jie nežino kaip tinkamai reaguoti į situaciją ir ką pasakyti jums, kaip tinkamai parodyti savo palaikymą. Padrąsinkite juos domėtis, paraginkite klausti apie vaiko būklę ir autizmą apskritai ir dalinkitės informacija. Šie žmonės – artimiausia jūsų aplinka ir jūsų palaikymo komanda, tačiau labai svarbu, kad palaikymo komanda turėtų kuo daugiau teisingos informacijos. Kuo daugiau pastangų įdėsite supažindinami juos su informacija apie autizmą, ir dalindamiesi savo vaiko situacija – tuo lengviau bus ir jums, ir jūsų vaikui, ir patiems artimiesiems. Jūs galite dalintis savo vaiko džiugiais pasiekimais, iššūkiais ir naujienomis su seneliais ir kitais šeimos nariais privačioje Facebook grupėje arba per skype. Galite reguliariai išsiųsti elektroninį laišką. Galite pasidalinti tiesiog paprastomis žinutėmis, pvz:  “Matas dievina robotus – štai nuotrauka jo paskutinio roboto, kurį vakar pastatė iš Lego. Jis tikras mažiukas inžinierius ir gali statyti iš Lego valandų valandas! Beje vakar buvome su šeima nuėję į kiną. Supratome, kad tamsa ir didelis garsas mūsų mažyliui ne prie širdies. Sukėlė mums tikrą vėją 😊 Jis mėgsta ramesnę aplinką, todėl geriau žiūrėsime filmukus namie”.

Tokie paprasti pasidalinimai ne tik padės jūsų artimiesiems teisingai priimti situaciją, bet ir padės labiau pažinti jūsų vaiką, duos informacijos kaip elgtis ir ką daryti ar ko nedaryti  – gyvo susitikimo metu.

4. Pasistenkite susipažinti arba tiesiog sužinoti daugiau apie kitus paauglius ir suaugusius, turinčius autizmą

Skaitykite jų blogus ir knygas, žiūrėkite jų video Youtube, susipažinkite asmeniškai. Jų dėka gausite įžvalgų, apie kurias dabar nė nepagalvojate. Jų dėka jūsų požiūris keisis, nes pamatysite, kad jūsų nuostabus mažylis išaugs į tokį pats nuostabų suaugusįjį ir viskas jam bus gerai.

5. Duokite sau laiko suprasti, ką autizmas reiškia jūsų vaikui

Autistiškos smegenys ir mąstymo procesai labai skiriasi nuo neautistiškų smegenų. Ir tai nereiškia, kad šie skirtumai negatyvūs. Jie tiesiog yra. Ir jeigu jūs nesate autistas – prireiks ir šiek tiek žinių, ir laiko, kol šiuos skirtumus išmoksite atpažinti ir suprasti bei tinkamai į juos reaguoti. Pavyzdžiui, tai, kas jums gali atrodyti kaip emocinis manipuliavimas, vaiko “ožiai’’  ir neklusnumas – iš tiesų gali būti elementarus pasimetimas, išgąstis ar su vykdomosiomis funkcijomis susiję sunkumai (kurie tipiškai labai būdingi autistiškiems žmonėms). Ir autistiškas vaikas atsisako tvarkyti savo kambarį ne todėl, kad yra nepaklusnus tinginys, bet todėl, kad jam pernelyg sudėtinga atlikti sudėtingą, iš skirtingų etapų ir procesų susidedantį darbą be pagalbos iš šono. Paprasčiau tariant – vietoje balso tono kėlimo ir reikalavimo “susitvarkyti kambarį”, reikėtų pagelbėti vaikui, išskaidant tvarkymosi procesą į atskirus aiškius etapus.

Autistiškų vaikų sensorika dažnai yra kitokia, jie sunkiau “nufiltruoja” aplinkos dirgiklius – garsus, šviesas ar prisilietimus. Todėl net toks mums įprastas dalykas, kaip apsilankymas parduotuvėje – autistišką vaiką gali stipriai sudirginti ar net sukelti protrūkį. Žinodami problemą, galėsite ieškoti sprendimų, kurie, beje, dažnai yra gana paprasti: paprastos ausinės gali padėti labai efektyviai atsiriboti nuo triukšmo, o šiek tiek temdyti akiniai – sumažinti vizualinių dirgiklių poveikį.

Didelis procentas autistiškų žmonių turi padidėjusį nerimo lygį, ir todėl išmoksta padėti sau per stimus arba susikuria nuspėjamas, todėl saugias rutinas. Iš pradžių jus trikdęs neįprastas vaiko elgesys atrodys visai kitaip, kai suprasite kokios jo priežastys ir kaip jis padeda jūsų vaikui.

6. Duokite sau laiko suprasti kokiu būdu jūsų vaikas komunikuoja

Visi vaikai komunikuoja. Net tie, kurie nekalba. Tuo pačiu svarbu žinoti, kad  autistiški vaikai, kurie gerai kalba – nebūtina gerai sugeba iškomunikuoti savo intencijas, norus ir savijautą ir dėl to nukenčia. Jūsų tikslas – suprasti kokia yra optimali komunikacijos su vaiku strategija – ar žodinė kalba, ar tai piešimas, ar rašymas.

7. Duokite sau laiko suprasti ir protingai pasirinkti kokios pagalbos priemonės naudingiausios jūsų vaikui

Yra daugybė mokyklėlių, užsiėmimų ir terapijų, kurios gali duoti naudos. Deja, Lietuvoje – daugelis jų yra mokamos. Todėl svarbu racionaliai nuspręsti kur labiausiai verta išleisti pinigus.  Autistiški žmonės labai skiriasi tarpusavyje (kaip, beje, ir visi kiti žmonės), todėl efektyviausios yra terapijos, kurios fokusuojasi į konkrečius iššūkius, kylančius konkrečiam individui, o ne “mažina autizmą” bendrąja prasme. Pasistenkite atsiriboti nuo autizmo etiketės ir įvertinkite, su kokiais konkrečiais sunkumais susiduria būtent jūsų vaikas.

Pirmas, svarbiausias žingsnis – nufiltruoti pernelyg  “alternatyvius”, jokiais tyrimais ir įrodymais nepagrįstus pagalbos būdus, orientuotus tik į piniginės ištuštinimą. O kartais ir galinčius padaryti žalą vaikui. Saugokitės pagalbos  būdų, kurie žada “pagydyti” autizmą, nors tokie pasiūlymai labai viliojantys.  Nepaisant širdies skausmo,vidinio nerimo ir noro duoti savo vaikui viską, kas geriausia – turite įvardinti sau, kad bionergetikas autizmo nepagydys.

Taip pat svarbu suprasti, kad pinigų reklamai išleidžianti ir išsamų internetinį puslapį turinti programa nebūtinai tiks jūsų vaikui.

Programa, apie kurią gerai atsiliepia daug mamų internetiniame forume – taip pat nebūtinai tiks jūsų vaikui. O logopedas, kuris sėkmingai pagelbėjo kaimynės vaikui, nebūtinai ras kelią ir į jūsų mažylio širdį, nes galbūt jis tiesiog neturi patirties dirbant su autistiškais vaikais.

Todėl, jeigu dairysitės į mokamus pagalbos būdus, rekomenduojamas sąrašėlis prieš priimant sprendimą būtų toks (jis tinka daugeliui pagalbos būdų – pradedant psichoterapeuto konsultacijomis ir baigiant delfinų terapija):

  • Pasidomėkite ar šią terapiją ir būtent pas šį paslaugos teikėją išbandė kitos autistiškus vaikus auginančios mamos. Kas joms patiko, kas nepatiko ir svarbiausia – kokį efektą ir vaiko progresą pastebėjo.
  • Paprašykite pačio paslaugos teikėjo rekomendacijų, atsiliepimų.
  • Skirkite laiko informacijos paieškai internete – ar yra mokslinių tyrimų, pagrindžiančių pasirinktos terapijos naudą. Prioritetas turėtų būti tie pagalbos būdai, kurių nauda įrodyta moksliniais tyrimais.
  • Tarkitės dėl „bandomojo laikotarpio“ ir venkite iškart mokėti už visą kursą. T.y. derinkitės gal galimybės pirmą kartą apsilankyti nemokamai, arba sumokėti tik už vieną ar kelis užsiėmimus, bet ne už mėnesį į priekį. Tai leis pasitraukti be nuostolių, jeigu pamatysite, kad jūsų vaikui kažkas netinka.
  • Įsivertinkite, ar terapija/programa yra integruojanti.

8. Susiraskite organizacijas, vienijančias autistiškų tėvų vaikus

Pradėkite dalyvauti jų veikloje. Tai bene greičiausias būdas gauti prieiga prie koncentruotos vienoje vietoje informacijos, kurią sukaupė kiti tėvai. Šiuo metu didžiausia Lietuvoje tokio tipo organizacija – Lietaus vaikai.

Tokio tipo organizacijos veikia ir kaip koncentruotų žinių šaltinis, ir kaip vieta kur galima pasidalinti patirtimi su kitais tėvais, galų gale – sulaukti emocinio palaikymo palaikymo ir patarimų iš tėvų, kurie yra panašioje situacijoje.

9. Suraskite įkvepiančių ir sektinų pavyzdžių savo vaikui

 Jeigu jūsų vaikas nežino kitų autistiškų žmonių ir bendrauja tik su kitais neurotipiškais vaikais, bei šeimos nariais – jis gali jaustis vienišas, izoliuotas, arba dar blogiau – nepilnavertis, niekam tikęs. Neleiskite tam nutikti. Priklausomai nuo vaiko amžiaus, kalbos žinių ir individualios situacijos, galite padėti vaikui susirasti autistiškų žmonių tinklaraščių, arba nupirkti įkvepiančių autistiškų žmonių parašytų knygų. Deja, daugelis šios medžiagos yra anglų kalba, todėl jeigu vaikas šia kalba skaityti negali – jam prireiks jūsų pagalbos perskaitant ir išverčiant įsimintiniausius įrašus. Taip pat, jei išeina – pagal galimybes sudaryti savo vaikui galimybę susipažinti gyvai ir leisti laiką su kitais autistiškais žmonėmis.

Be abejo, jūs mylite savo vaiką ir esate jo šeima ir jo geriausi draugai viename. Tačiau jūsų vaikui tikrai svarbu sužinoti, kad yra ir daugiau tokių kaip jis, kad tai visiškai įprasta ir normalu ir kad daug autistiškų žmonių – kurie daug pasiekė gyvenime.

10. Skirkite laiko suprasti, kas iš tiesų džiugina jūsų vaiką

Ir leiskite jam džiaugtis. Nes visų pirma – jis yra vaikas. Neleiskite kitiems žmonėms sprausti jūsų vaiko į rėmus ir nurodinėti kokie džiaugsmo šaltiniai ir pramogos yra priimtini, kokie ne. Kas tinkama tokio amžiaus vaikui, o ko jis jau “neturėtų daryti, nes yra per didelis”. Jeigu jūsų vaikas turi specialųjį interesą ir šis interesas nedaro niekam žalos – leiskite juo užsiimti ir džiaugtis.

Žaidiantys vaikai. Autizmas

Jums teks išmokti daugybę dalykų ir sugerti pačios įvairiausios informacijos, kad galėtumėte efektyviai pagelbėti savo vaikui. Taip pat ir jūsų, ir kitų šeimos narių – lauks nemažai iššūkių. Jums teks subalansuoti kasdienes rutinas, veiklas ir planus taip, kad visi šeimos nariai jaustųsi reikalingi, palaikomi ir mylimi. Bus ir sunkesnių periodų, ir pakilimų. Bet, tikriausiai jau žinote, kad to būna visose šeimose, taip pat ir tose, kurios neaugina autistiškų vaikų. Nepamirškite jumoro jausmo. Viskas bus gerai.

Naudingos nuorodos: Facebook grupės ir puslapiai autizmo tema

Autisto tėtis – pozityvus autistišką berniuką auginančio tėčio blogas lietuvių kalba, kuriame rasite ir įkvėpimo, ir daug įdomios, vertingos informacijos.

Galingi.lt – šios svetainės Facebook puslapis.

Autistas. Viskas apie autizmą (grupė)

Nemechek protokolas. Autizmas ir raidos sutrikimai (grupė)

Kitokie vaikai (grupė)

Aba Abėcėlė- Aba terapija (puslapis)

Elgesio sprendimai (puslapis)

Autizmas.com (puslapis)

Autizmas ir ABA terapija (grupė)

 

Straipsnyje naudoti informacijos šaltiniai:

http://www.thinkingautismguide.com/2017/03/after-autism-diagnosis-13-necessary.html

https://themighty.com/2015/07/my-advice1-to-parents-after-an-autism-diagnosis/

https://www.autismspeaks.org/blog/dos-and-donts-after-autism-diagnosis


Pasidalinkite šiuo straipsniu

Susiję straipsniai...

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *